Nigar Məhərrəm, Sputnik Azərbaycan.
BAKI, 18 may — Sputnik. Dünyaya gələndən bu yana o hər zaman həyatla mübarizə aparıb. Qarşısındakı problemlərə, əngəllərə baxmayaraq onlara qalib gəlməyi bacarıb. Hər zaman arzuolunmaz, bəxtsiz olaylarla qarşılaşsa da, sevincli, şanslı vaxtları da olub. Həmsöhbətimiz daun sindromlu Nazlı Abbaszadənin anası Aygün Abbasovadır.
Aygün xanımın 3 övladı var. Nazlı isə ailənin həm ilk sevinci olub, həm də onların ən böyük məsuliyyətinə çevrilib.
- Adətən yaşlı anaların daun sindromlu övlad sahibi olma riskinin daha yüksək olduğu deyilir. Siz isə kifayət qədər gənc ana hesab edilə bilərsiz. Nazlının dünyaya gəlməzdən öncə nə kimi problemlər aşkarlanmışdı?
- Birinci övladım ölü doğulmuşdu. Nazlını dünyaya gətirməyə hazırlaşanda isə 19 yaşım var idi. Birinci körpəm ölü doğulduğundan, ikincinin sağlam doğulması üçün daim USM müayinəsində və həkim qəbulunda olurdum. Hətta USM-də olarkən də uşağın hər hansı probleminin olduğu deyilməmişdi. Sadəcə olaraq Nazlı vaxtından əvvəl, 8 aylıq dünyaya gəlmişdi. Doğulanda da onda hər hansı problem olduğunu demədilər. Lakin 40-ı çıxandan sonra onu həkimə aparanda övladımızda daun sindromunun ola biləcəyi deyildi. İlk dəfə bunu eşidəndə düşündüm ki, övladımın daun sindromlu olub-olmaması bir ana olaraq məndə nəyisə dəyişməyəcək. O səbəbdən də bununla maraqlanmadım, övladımı olduğu kimi qəbul etdim. Amma zaman keçdikcə Nazlının səhhətində çoxlu problemlər yarandı. O, boynunu saxlaya bilmirdi. Bir yaşını tamamlasa da, ağzında dişi yox idi, gəzə də bilmirdi. Buna görə də Nazlı daim müalicələrdə olub. 3 yaşında ikən ağır xəstəliyə düçar olduqda Nazlının daun sindromlu olmasını dəqiqləşdirdik.
- Nə xəstəliyinə tutulmuşdu?
- Nazlıda leykoz xəstəliyi üzə çıxmışdı. Bu xəstəliyi aşkarlamamışdan öncə düz 2 ay hərarəti oldu. Bu müddətdə çəkisi 14 kilodan 7 kiloyadək düşmüşdü. Hətta evdə özündən getmişdi. Təcili yardım gəldikdən sonra onun həyatını xilas etmək mümkün oldu. Daha sonra onu təcili olaraq 5 nömrəli uşaq xəstəxanasına apardılar. Xəstəxanada yatdığımız ilk günlərdə onun leykoz xəstəsi olduğunu bilmirdik. Analizlər çıxanda isə bəlli oldu ki, Nazlıda ağ qan yüksəkdir, qırmızı qan isə tamamilə yoxdur. Hətta həkimlər artıq Nazlıdan da imtina edirdilər. Lakin Hematologiya və Qanköçürmə Elmi Tədqiqat İnstitutunun professoru Mireldar Babayev Nazlını öhdəsinə götürdü. O, dedi ki, “mən bu uşaqdan imtina etməyəcəyəm”. Həkim təkid edirdi ki, uşaq ölərsə, xəstəxanada, onların əlində ölsün. Həkim söyləyirdi ki, 1 faiz ümidimiz varsa belə, uşaqdan imtina edilməməlidir. Leykoza görə qızım 25 gün xəstəxanada yatdı və ancaq bir hormonal dərman qəbul etdi. Bu müddətdə o heç bir kimyaterapiya qəbul etməmişdi. Onun verdiyi bir hormonal dərmanla leykoz tamamilə yox oldu. Amma o dərmanı yazarkən həkim bizə demişdi ki, 2 ay sonra gəlin. Bu müddət keçəndən sonra onun yanına getdikdə isə o bizim gələcəyimizi gözləmədiyini, yəni Nazlının sağ qalacağına ümidsiz olduğunu etiraf etdi. Yalnız bundan sonra həkim Nazlının kimyaterapiya qəbul etməsini məsləhət bildi.
Xərçəngə görə müalicə qəbul etdikdə mən onun digər müalicələrini də vaxtında elətdirirdim. O müddətdə qızımı loqopedə də aparırdım. Lakin ətrafdakı şəxslər onun ölmə ehtimalının daha yüksək olduğunu söyləyərək uşağı loqopedə, əlavə dərslərə aparmamağı tövsiyə edirdilər.
- Maddi xərcləri necə qarşılayırsız?
- Yoldaşım ustadır. O bacardığı qədər, imkanı çatdığı qədər uşağın bütün maddi yükünü qarşılayır. Yoldaşım deyir ki, övladım daun sindromlu olsa da, olmasa da, əlimdən gələni edəcəyəm ki, öləndə vicdan əzabı çəkməyim. Mən isə övladımızın mənəvi əziyyətini çiyinlərimdə daşıyıram. Bu müddətdə bizə dəstək olanlar da az olmadı. Leykomiya ilə Mübarizə İctimai Birliyinin sədri Mehriban Bağırova da dərmanların verilməsində bizə köməklik edirdi. Bundan başqa Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzinin direktoru Natella Həsənova, sosial işçi Xumar Kərimli də bizə dəstək olurdu.
- Hazırda Nazlının vəziyyəti necədir?
- 3 il müddətinə Nazlı davamlı olaraq müalicə aldı və artıq o leykozdan tamamilə azad olub. Amma həkim deyir ki, xəstəliyin qayıtma riski var.
- Əksər hallarda leykozun ən ağır xəstəlik olduğu deyilir. Amma görünən budur ki, həyatda artıq mübarizə aparmağa alışmış biri kimi sizin üçün bu mübarizəni aşmaq çox çətin olmayıb...
- Ümumiyyətlə həkimlər hər zaman bizə deyirdi ki, leykoz ölümcül xəstəlik deyil. Sadəcə olaraq bu xəstəliyə ciddi yanaşmaq lazımdır. Bu xəstəliyin sağalma ehtimalı böyükdür. Əksər hallarda onlar xəstəliyin yaratdığı yan təsirlərdən dünyalarını dəyişirlər.
- Leykozla mübarizədə necə, fəsad oldumu?
- Kimyaterapiya qəbul etdikdə onun qulaq pərdələri deşilmişdi. Bir müddət onun iki qulağı da eşitmədi. Buna görə də Nazlı təxminən 5-6 ay qulağına görə müalicə aldı. Həkim dedi ki, nə qədər körpədir, tez üstünə düşsəniz, sağala bilər. Hazırda bir qulağı tamamilə zəif eşidir.
- Bəs Nazlının təhsili necədir?
- Əslində qızım məktəb yaşına çatanda ailədə fikir ayrılığı yaranmışdı. Atası deyirdi ki, Nazlını məktəbə qoymayaq. Çünki o, fikirləşirdi ki, kimsə uşağı ələ sala bilər. Bu da mənim xətrimə dəyəcək. Mən isə dedim ki, yox, əzilsəm də, Nazlı təhsil almalıdır. Çünki Nazlıda bu sindrom aşkarlananda həkimlər deyirdi ki, çalışın o normal uşaqlarla ünsiyyətdə olsun. Çünki belə qəbul olunub ki, daun sindromlu uşaqların qavrama qabiliyyəti digərləri ilə müqayisədə daha güclüdür. Əslində Nazlı məktəbə gedəndə bəxt yenidən üzümüzə güldü. Artıq inklüziv təhsil sistemi yaranmışdı.
- Hansı məktəbdə təhsil alır və nə kimi problemləri var?
- Nazlının biliyi 138 nömrəli məktəbi qane etmişdi. Nazlının təhsil aldığı sinifdə elmi dildə desək, 18-i tipik, ikisi isə atipik şagirdlərdir. Onun sinif yoldaşı Zəhrada yüngül əqli gerilik və yüngül dərəcədə serebrial iflic var. Həmin məktəbin mühiti, direktoru Mirfaiq Mirheydərli, müəllim kollektivi, şagirdləri çox gözəldir. Nazlı məktəbini və yoldaşlarını çox sevir. Bilirsiniz necədir, əslində hər şey məktəbin direktoru və müəllimələrdən asılıdır. Çünki Nazlıdan sonrakı oğlum, Nurlan dünyaya gələndə düşünürdüm ki, Nurlanı Nazlının oxuduğu məktəbə qoymaram. Çünki qorxurdum ki, kimsə Nazlını ələ salıb oğlumu əzmək istəyər. Amma burada Nazlıya qarşı hörmət və sevgi gördüyümə görə Nurlanı da elə 138 nömrəli məktəbə qoydum.
- Dərslər onlara necə tədris edilir?
- Nazlı və Zəhraya ayrılıqda xüsusi proqramlarla dərslər tədris edilir. Pedaqoqumuz Ayşən Nəcəfova onlarla xüsusi məşğul olur. Yəni bu müəllimə onlara dərsi ayrıca başa salır və öyrəndikdən sonra onlar ümumi sinifdə Şəfəq müəlliməyə dərslərini danışıb alqış qazanırlar. Bu cür motivasiya isə onları çox sevindirir.
- Daha çox hansı fənni sevir?
- Nazlı dərslərini yaxşı oxuyur. Amma ən çox əmək dərsini sevir. Çünki onun dizayna, vizaja xüsusi marağı var. Böyüyəndə modelyer, vizajist olmaq istəyir. Hələlik isə ən böyük arzusu "Barbi evi" almaqdır. "Barbi" kimi bəzənib düzənməyə, özünə baxmağı çox sevir. Bir də görürsən ki, Nazlı mənim paltarlarımı geyib evdə moda nümayiş etdirir.
- Mütəmadi olaraq müəllim yanına aparmaq necə, çətin deyilmi?
- Çətin olsa da, bacardığımız qədər bunu etməliyik. Çünki qızım mütəmadi olaraq müəllim yanına getməsə, çoxlu problemləri ola bilər. Məsələn, dil çeynəmə vərdişi yarana bilər. Nitqində müəyyən qüsurlar ortaya çıxa bilər. Demək olar ki, mütəmadi olaraq loqoped onunla məşğul olur.
- Daun sindromu sağalmaz xəstəlikdir...
- Yox, daun sindromu xəstəlik deyil ki, sağalsın. Mənə görə bu şəxslər də bizim kimi adi insanlardır. Məsələn sizin saçınız sarıdırsa, digərinin saçı qaradır. Daun sindromlu uşaqlar da belədir, onları xəstə adlandırmaq düzgün deyil. Sadəcə olaraq bunlarda 46 deyil, 47 xromosom var. Bu 47-ci xromosom da bəzi inkişaf proseslərinə təsir edir. Xəstəlik olmadığı üçün sağalma ehtimalından danışmaq da mümkünsüzdür.
- Səhhətində başqa nə kimi problemlər var?
- Gözündə bir qədər çəplik var. Bu yaxınlarda isə onda astma xəstəliyi aşkarlanıb. Gecə, səhərə yaxın boğulanda özünü sakitləşdirir, güzgüyə yaxınlaşıb üzünə sığal çəkib deyir ki, Nazlı qurtardı, keçdi getdi.
- Ailə şəraitinizdən necədir?
- 3 ailə birgə yaşayırıq. Yoldaşım iki aydır ki, işsizdir. Nazlının müalicə xərclərini qarşılamaq üçün Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyinə müraciət etmişik. Amma müraciətimiz cavabsız qalıb. Nazlıya görə sosial yardıma və ixtisaslaşmış həkimlərə ehtiyacımız var.
- Hazırda nə qədər yardım alırsınız?
- 3 yaşdan sonra 82 manat təqaüd almışıq. 18 yaşından sonra isə Nazlıya əllik dərəcəsi veriləcək.