Nigar Məhərrəm, Sputnik Azərbaycan
BAKI, 2 iyun — Sputnik. Dünən hamı 1 iyun – Uşaqların müdafiəsi gününü qeyd edirdi. Hamı, körpəsini, övladını təbrik edir, onların sağlam böyüməsini arzulayırdı.
Amma elə uşaqlar var ki, onlar heç bir zaman tam sağlam olmayacaqlar. Onlar bizlərdən fərqlidirlər. Onlara xüsusi qayğı lazımdır. Və nə qədər acınacaqlı olsa da, artıq sayları da kifayət qədər olan bu uşaqlar çox zaman diqqətdən kənarda qalırlar.
Xəstəliklərə Nəzarət və Autizm və İnkişaf Geriliyinə Nəzarət Mərkəzinin bu yaxınlarda təqdim etdiyi hesabata görə, ötən il dünyanın ən inkişaf etmiş ölkələrindən biri olan ABŞ-da hər 59 uşaqdan biri autiszm sindromludur. 2016-cı ilə olan rəqəmlərə görə isə ABŞ-da hər 68 uşaqdan biri autizm sindromlu olub. Bu isə 2 ildə 14 faizədək artım, ötən 6 illə müqayisədə isə 47 faiz artım deməkdir. Belə ki, 2012-ci ildə ABŞ-da hər 88 nəfərdən birində autizm sindromu aşkar edilib. Daha öncəki illərə - ötən əsrin 80-ci illərinə nəzər yetirdikdə deyə bilərik ki, ABŞ-da hər 10 min nəfərdən 1-i autizm sindromlu olub. Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının son hesabatına görə isə bu gün dünyada hər 160 nəfərdən biri autizm sindromludur.
Bu gün Azərbaycanda autizm sindromlu uşaqların inkişafı, cəmiyyətə reabilitasiyası ilə məşğul olan müxtəlif qurumlar var. Onlardan biri də UAFA-dır (United Aids For Azerbaijan – Azərbaycana Birgə Yardım Təşkilatı). Dövlət qayğısında olan uşaqların sayının azaldılması, müəssisələrdə qayğı səviyyəsinin yüksəldilməsi, xüsusi ehtiyaclı uşaqlar üçün sosial xidmətlərin inkişafı bu gün UAFA-nın əsas məqsədlərindəndir.
UAFA-dan verilən məlumatda qeyd olunur ki, Azərbaycandakı uşaq müəssisələrində 8000-dən çox uşaq var, onların da 70%-dən çoxunun valideynləri hal-hazırda sağdır. Bildirilir ki, belə uşaqlar əsasən yoxsulluq, ailələrin dağılması və əlillik səbəblərinə görə müəssisələrə qoyulurlar.
UAFA-nın Bakıda yerləşən mərkəzlərindən birində olduq. UAFA-nın valideyn birliyinin koordinatoru olan Zəhra Xələfova Sputnik Azərbaycan-a mərkəz və burada olan uşaqlar haqda ümumi məlumat verib: "Bizim fəaliyyətimiz əlilliyi olan uşaqların incəsənət vasitəsilə bacarıqlarının artırılması layihəsidir. Bu layihə çərçivəsində biz hər bir ailəyə müxtəlif məhdudiyyətli uşaqlarla necə işləməyi öyrədirik. Çünki belə uşaqların bacarıqları üzə çıxdıqda valideyn, cəmiyyət onun məhdudiyyətindən çox qabiliyyətini görür. Buradakı uşaqların hər biri çox kiçik yaşlardan mərkəzimizə cəlb edilib və reabilitasiya mərhələsini keçdikdən sonra artıq cəmiyyətə inteqrasiya olunub. Burada müxtəlif məhdudiyyəti olan uşaqlara təmənnasız olaraq incəsənət öyrədilir. Mərkəzimizdə müxtəlif diaqnozlu uşaqlar var: onlar daun və autizm sindromlu, görmə, eşitmə və nitq məhdudiyyəti olan uşaqlardır, eləcə də, serebral iflicdən əziyyət çəkirlər. Bundan başqa, qan xəstəliyi, əqli geriliyi olan, "dovşan dodaq" və "qurd ağız" uşaqlar da var. Bu uşaqların arasında onkoloji xəstə olanları da var. Belə xəstə uşaqlardan biri də 9 yaşlı Məhəmməddir. O, onkoloji xəstə olduğu üçün başından 5 dəfə əməliyyat olunub".
Həmsöhbətimizin övladı da autizm sindromludur: "Övladım Şamxal Xələflinin 20 yaşı var. Biz iki yaşında ikən onun probleminin üzərinə düşmüşük. O, 9 yaşından dil açıb. Autizmdən əziyyət çəkdiyi üçün o inklüziv təhsil alıb. O, tipik uşaqların içində geri olsa da, bu sindromlu uşaqların içində ən fəallardan biridir. Hazırda oğlum autizmli uşaqların peşə bacarığının artırılması üçün "Kaşalata kafe" Birgə Sağlam İctimai Birliyinin nəzdində aşpazlıq və ofisiantlıq öyrənir".
"Öncələr bu xəstəliyi debillik, şizofreniya ilə qarışdırırdılar. Bu uşaqlar eşidib danışmadığı üçün onları lal, karlarla da səhv salırdılar. Belə uşaqların problemləri də çox fərqlidir. Nə qədər autizmli uşaq tanıyıramsa, hər biri fərqli problemdən əziyyət çəkir. Elə autizm sindromlu uşaq var ki, o çox aqressivdir. Eləsi də var ki, o çox şeyi bildiyi, güclü yaddaşı olduğu üçün onun autizm sindromlu olduğu nəzərə çarpmır. Lakin ətraf mühitlə ünsiyyət qurmada çətinlik çəkdiyini görəndə artıq o şəxsin də autizm sindromlu olduğu aşkara çıxır. Belə uşaqlar oturaraq saatlarla fırlanan paltaryuyan maşına, yaxud da maşının təkərinə baxa bilər" – deyə Z.Xələfova əlavə edib.
UAFA-nın dövlət dəstəyi ilə fəaliyyət göstərən qeyri hökumət təşkilatı olduğunu və respublika üzrə 17 mərkəzinin olmasına diqqətçəkən həmsöhbətimiz belə uşaqların cəmiyyətə təqdimatında rast gəlinən problemlərdən söz açıb: "Öncələr belə uşaqları cəmiyyətə təqdim etmək çox çətin idi. İctimai nəqliyyatda uşaq narahat olur, ağlayırdısa, deyirdilər ki, bayıra çıxartma, evdə saxla. Mənim oğlum inklüziv təhsil alıb. Buna görə dəfələrlə digər uşaqların valideynləri ilə problemimiz yaranıb. Onlar deyirdilər ki, belə uşaq digərləri ilə birgə təhsil almasın".
"Həyatı arabalara məhkum olunmuş uşaqlar var. Onların büdcələri o qədər böyük deyil. İmkanları çatmır ki, hər yerə maşınla getsin. Avtobuslara panduslar quraşdırılsa da, bu problem yenə də həllini tapmayıb. Çünki avtobuslar ağzınacan dolu olduğu üçün belə araba ilə avtobusa qalxarkən problemlər yaranır" – deyə həmsöhbətimiz əlavə edib.
Müxtəlif məhdudiyyətli bu uşaqlar isə cəmiyyətin bəzi üzvlərindən görmədiyi xoş münasibəti burada görür. Cəmiyyətin bir qismindən fərqli olaraq burada həmin uşaqlar sadəcə olaraq xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlar adlandırılır.
Övladını hər gün bu mərkəzə gətirən Aynur Bəkirovanın 14 yaşlı oğlu Şahin Bəkirov isə "dovşan dodaq" xəstəliyindən əziyyət çəkir: "Oğlumun güclü yaddaşı var. İncəsənətə böyük marağı olduğu üçün burada müxtəlif dərnəklərə qatılır. Onun xüsusən də dram sənətinə böyük marağı var. Uşaq teatrında padşahın dostu rolunu oynayıb. Amma istedadı olsa da, nitqi qüsurludur".
Lakin anasının dediyi bu "qüsur" müəllimləri üçün heç də problem deyil. Onlar Şahinin fərqli məktəbdə təhsil almasına razı olmayıblar: "210 nömrəli məktəbdə təhsil alır. Müəllimlər onun probleminin olmadığını, başa düşüldüyünü dedikləri üçün Şahinin məktəbini dəyişmədim".
Lakin cəmiyyətin qınaqlarına baxmayaraq ana övladı üçün əsas olanı edib: "Əvvəllər ağzı, burnu heç olmadığı üçün oğlumu görüb qulağını çəkənlər də olurdu. Mən isə uşağa başa salırdım ki, sən bizə lazımsan. Psixoloji travma almaması üçün övladımı dəfələrlə psixoloqa aparmışam. Mən onu evdə saxlasaydım, cəmiyyətə çıxartmasaydım, düşünürəm ki, bu nəticəni əldə edə bilməzdim. Hətta kənardan mənə deyirdilər ki, bu uşağı necə çölə çıxardırsan? Deyirdim ki, mən utanmıram".
İki qızı və bir oğlu olan ananın ən böyük övladının isə 22 yaşı var. Lakin həm öz səhhəti, həm də oğlunun səhhəti üçün həkimlərdədir: "Övladımın burnunun bir tərəfi yoxdur, ağzına isə brekit qoyulmalıdır. Damağı iki dəfə əməliyyat olunub. Bəlkə də yenidən əməliyyat olundu. Diş əskikliyi olduğu üçün diş əkilməsinə ehtiyac var. Bütün bunların qarşılığında oğlumun tam sağalma ehtimalı yoxdur. Özüm isə dağınıq skleroz xəstəsiyəm, 1-ci qrup əliləm. Bir gözüm isə tamamilə görmür".
UAFA-nın hazırda Yasamal rayonunda yerləşən mərkəzində 200-dək uşaq var. Burada eşitmə qabiliyyəti olmayan oğlan və qızlar isə müəllimin əl işarəsinə uyğun olaraq mahnı sədalarında oynamağı da öyrəniblər.